17岁的黄炜侧躺在病床上,母亲撩开他后背的衣服,一块块叶状脉络的凹陷皮肤,触目惊心。母亲解释说:“他四个多月没有吃饭,缺乏营养,再加上转院时,在救护车上躺太久,背部和屁股都只剩下一层皮了!”

  黄炜脸色苍白,头发稀黄,身高170厘米的他体重仅84斤。“我的头发总是掉,而且晚上总睡不好觉,一压到屁股就疼。”他说。

  中午,黄炜的母亲和姐姐到疗养院周边的平价餐馆吃饭,黄炜也想吃,便跟着她们前往餐馆。他抓着挂营养液的撑衣杆,坐在一旁,看着端上来的菜,想吃却又不能吃,实在难以忍受,便让母亲给了他两元钱,说要去买瓶水“漱漱口”。

  据母亲讲,黄炜5岁时,每天的一日三餐,就是水煮白菜,医生建议不放油盐。这样近乎苛刻的饮食要求,持续了5年,到他十岁时,情况才有了好转,可以和正常人一样饮食。

  在南京军区总医院出具的住院病案首页上,主要诊断为肠瘘,其他诊断为先天性左肾缺如、腹腔感染等病症。也就是说,黄炜生来就是孤肾,相较于同龄人而言,黄炜是不幸的。

  肠瘘是指在肠与其他器官之间有不正常的通道。肠瘘造成肠内物流出肠腔,引起感染、体液丢失、营养不良和器官功能障碍等。

  疗养期间,黄炜每天都要通过鼻管输入500ml的肠内营养液,并将3500ml的一次性肠外营养液经脖子上的PICC管流入体内,维持身体营养所需。他的身上还插了双套管冲洗腹腔。少年的身上,插了三根管子。

  据南京军区总医院普外科的副主任医师黄骞介绍:“等他再长胖十来斤,接下来进行复杂的消化道重建手术,但至少还需要十万元。”

  黄婷对澎湃新闻称,父亲曾两次在网络众筹平台为弟弟筹款,共筹了六万余元,“每次还不到目标金额,父亲就急急忙忙为了垫付医药费而取了出来。”

  澎湃新闻查询医院的住院系统得知,自2016年3月18日黄炜入住南京军区总医院汤山分院以来,不到三个月,费用总额已高达18万,日均花费2000多元。

  黄母抹着眼泪说:“家里的房子要卖,也没人要,农村的房子不值钱,银行贷款也贷不了,担心我们还不起。”

  2016年1月9日下午3点23分,初中毕业的黄炜跟着在江苏徐州做装修工的舅舅和舅妈上了火车,回湖南湘潭老家准备过年。

  在火车上,黄炜感到腹痛难忍,翌日早晨5点43分,火车停在了湖南株洲。下车后,黄炜一度出现休克。当天晚上7点许,在湘潭市中心医院接受了手术。又因病情加剧,不到两周,黄炜又被转入中南大学湘雅医院再次接受手术,术后诊断为克罗恩病。

  据黄的家人介绍,为了给黄炜治病,家里人借遍了所有亲友们的钱。

  黄炜的父亲黄延军目前正在湘潭县青山桥镇的老家,为儿子第三次的手术和治疗费用,四处奔走,求人。

  “黄延军的家里相当困难,家中老人都是70岁以上高龄,他母亲常年身患双肾积水,是个残疾人。他老婆也动过三次手术。”青山桥镇高桥村彭姓村委书记对澎湃新闻说。